Ny hjemmeside

Hei kjære lesere jeg har nå valgt å satse på egen hjemmeside. Å kommer til å bruke den til blogging også.

Følg meg gjerne så følger jeg deg tilbake igjen Takk

Nye adressen min er Her

Rituximab me

Begynner virkelig å se frem til studie protokollen blir åpnet i slutten av oktober, om det går etter plan.

Nå som resultatet begynner å nærme seg gir det håp om mere bedring å tilgjengelige medisiner for mange andre også ❤

#rituxme #me #studie #forskning #haukeland #notoddensykehus

Me nytt, Saugstad

 

  • ME er en alvorlig, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsykdom» | Ola Didrik Saugstad

  • Det er ingen studier som har undersøkt den gruppen som jeg er opptatt av, de aller sykeste ME-pasientene, skriver Ola Didrik Saugstad.FOTO: KieferPix / Shutterstock / NTB scanpix

  • Ola Didrik Saugstad

Jeg har aldri utropt meg til ME-ekspert, men jeg har et dypt engasjement for pasientene som føler seg ignorert eller feilbehandlet

I en artikkel i Aftenposten 22. september presenterte jeg noe av utviklingen innen internasjonal ME-forskning og siterte fra den mest omfattende sammenfatningen som konkluderer: «ME/CFS er en alvorlig, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsykdom som er funksjonsnedsettende, og at misforståelsen om at sykdommen er psykogen eller en annen form for somatisering må opphøre.»

Dette har falt Vegard Bruun Bratholm Wyller (26. september), Georg Espolin Johnson (26. september) og Ole-Bjørn Tysnes og Jone Furulund Owe (28. september) tungt for brystet.

 

Hvis de er uenige i denne konklusjonen fra en ledende medisinsk institusjon i USA, som støttes helt til topps i National Institutes of Health, burde de kanskje heller ha kritisert rapporten og forskerne som står bak den, i stedet for å skyte på meg?

Ikke betryggende

Tysnes og Owe går hardt ut fordi jeg henviser til forskning som indikerer at ME-pasienter kan ha betennelse i hjernen. Heldigvis for dem innrømmer de at det kan forekomme. En amerikansk studie fra Columbia universitetet (Hornig og medarbeidere, 2016) viste signifikante endringer i inflammasjonsmarkører i cerebrospinalvæsken til ME-pasienter.

Studiens hovedforfatter bekrefter overfor meg at funnene gir grunnlag for å si at ME-pasienter har en betennelse i sentralnervesystemet (Aftenposten har kopi av korrespondansen). Det er ikke betryggende at Tysnes og Owe ikke er oppdaterte og heller ikke vil diskutere internasjonale forskningsresultater.

Feil om adferdsterapi

Espolin Johnson tar feil når han påstår at «den eneste behandlingsformen som i tillegg til gradert treningsterapi har vist lovende effekt ved ME, er kognitiv adferdsterapi».

Det er ingen studier som har undersøkt den gruppen som jeg er opptatt av, de aller sykeste ME-pasientene. I tillegg er PACE-studien om kognitiv adferdsterapi blitt grundig plukket fra hverandre.

Metodisk var studien tvilsom, og diagnosekriteriene var langt videre enn det som anbefales av Helsedirektoratet i Norge. Svært syke pasienter er heller ikke inkluderte.

Den massive kritikken mot studien medførte at Journal of Health Psychology publiserte et spesialnummer i sommer med noe av den sterkest tenkelige kritikk av et forskningsprosjekt, som går langt utover vanlig forskningskritikk som Wyller mener dette er. Centers for Disease Control i USA fjernet nylig fra sine nettsider kognitiv adferdsterapi som en behandlingsform ved ME.

Lightening Process

Den engelske studien som viser effekt av Lightening Process hos ungdom med ME er selvfølgelig interessant, men må likevel gjennomgås kritisk.

Ifølge forskningsgruppen bak studien oppfyller oppimot 1 % av engelsk ungdom kravene for ME diagnose, en langt større gruppe enn det vi diskuterer i Norge. Det er derfor grunn til å tro at studien omfatter en til dels annen pasientgruppe enn det norske helsemyndigheter definerer som ME-syke. Kriteriene for forbedringer er stort sett subjektive og bare 30 % av dem som var aktuelle for studien valgte å delta, med stor fare for utvalgsskjevheter.

Usannhet

Wyller mener jeg «iscenesetter meg selv som ME-ekspert.» Jeg har aldri utropt meg til det og vet det er mye jeg ikke skjønner når det gjelder ME. Men jeg har et dypt engasjement for ME-pasientene som føler seg ignorert eller feilbehandlet, ikke minst på grunn av holdninger Wyller målbærer.

Jeg har fått god innsikt i forskning om ME gjennom deltagelse på internasjonale ME-kongresser og personlig kontakt med ledende ME-forskere. Wyller presenterer en usannhet når han hevder at jeg aldri har drevet egen forskning på ME. Jeg har vanskelig for å tro at Wyller ikke har fått med seg at jeg de siste årene har vært med på å bygge opp et sterkt forskningsmiljø omkring ME, immunologi og genetikk. Jeg er med i ett av de fire prosjektene som nylig fikk millionbevilgninger fra Norges Forskningsråds ME-satsing.

Wyller tar feil når han hevder at jeg får følge av en liten, men høyrøstet gruppe av ME-pasienter som kjemper med nebb og klør mot at «sjelen» skulle ha noe med saken å gjøre.

Manglende respekt

Wyller har sikkert sine tilhengere, men det er over 4000 medlemmer i Norges ME-Forening, og det er store internasjonale pasientorganisasjoner som Wyller karakteriserer på denne måten. Det er heldigvis sjelden man opplever en slik manglende respekt fra en lege overfor de pasientene han skulle hjelpe. De ME-syke er villig til å prøve det meste for å bli friske.

Wyller karakteriserer internasjonal biomedisinsk forskning som villedende og utdatert. Denne forskningen har skutt fart, og mange funn er truende for den psykosomatiske posisjonen Wyller representerer. Wyller har bygget sin akademiske karrière på et paradigme som raskt taper terreng.For de ME-syke gir denne utviklingen håp for fremtiden.

Artikkelen er hentet fra 

https://www.aftenposten.no/meninger/debatt/i/7bGno/ME-er-en-alvorlig_-fysisk_-kronisk-og-kompleks-multisystemsykdom--Ola-Didrik-Saugstad

Status Ritux Me

https://helse-bergen.no/avdelinger/kreftbehandling-og-medisinsk-fysikk/forsking-pa-me#rituxme-?-ein-nasjonal,-randomisert,-dobbeltblind-og-placebokontrollert-multisenterstudie-med-utprøving-av-antistoffet-rituximab-hos-pasientar-med-me/cfs

Helse Bergen

Forsking på ME

 

Her finn du presentasjon av forskingsgruppa, kliniske studiar på ME og samarbeidspartnarar.

Forskingsgruppa

Overlege Øystein Fluge og prof. Olav Mella leier forskingsgruppa for ME på avdeling for kreftbehandling og medisinsk fysikk. Studiekoordinator for dei kliniske studiane er sjukepleiar Kari Sørland. Forskingsgruppa er samansett av legar og forskarar, sjukepleiarar, forskingsteknikarar, molekylærbiologar og treningsterapeutar. Gruppa arbeider med kliniske studiar som omhandlar mogeleg medikamentell behandling for ME/CFS, og studiar som undersøkjer dei biologiske mekanismane bak symptoma.

RituxME ? ein nasjonal, randomisert, dobbeltblind og placebokontrollert multisenterstudie med utprøving av antistoffet rituximab hos pasientar med ME/CFS.

B-lymfocyttdeplesjon ved bruk av det monoklonale anti-CD-20-antistoffet rituximab (MabThera®) ved myalgisk encefalopati/kronisk utmattingssyndrom.

RituxME er ein multisenterstudie som vert utført på fem forskjellige sentre i Noreg: Kreftavdelinga ved Haukeland Universitetssjukehus (hovudsenter), ME/CFS-senteret ved Oslo Universitetssjukehus (Aker), Medisinsk avdeling ved Notodden sjukehus, Avdeling for smerte og samansette symptomlidingar ved St. Olavs Hospital og Avdeling for fysikalsk- og rehabiliteringsmedisin ved Universitetssjukehuset i Nord-Norge (Tromsø).

Formålet med studien er å enten stadfeste eller avkrefte resultata frå to mindre kliniske studiar, som har vist klinisk betring etter bruk av rituximab hjå ei subgruppe ME-pasientar.

Studien er randomisert, dobbeltblind og placebokontrollert. Det vil seie at av dei 152 deltakarane vil halvparten få behandling med rituximab og den andre halvparten med placebo (saltvatn). Det er tilfeldig kva for ei behandling som vert gitt til kvar deltakar, og verken pasient eller behandlar veit om deltakaren høyrer til rituximab- eller placebogruppa.

Alle deltakarar får 6 intravenøse behandlingar i løpet av eitt år, og får deretter oppfølging i eitt år med regelmessige blodprøver og samtalar. Deltakarane gjennomfører undersøkingar og testar før og etter behandling, og rapporterer systematisk om eiga symptomutvikling.

Til den kliniske studien høyrer også tre delstudiar:

  • Endotelfunksjon ved ME/CFS ? ved Haukeland Universitetssjukehus og Notodden sjukehus
  • Ergospirometri ved ME/CFS ? ved Haukeland Universitetssjukehus, Notodden sjukehus og Oslo Universitetssjukehus.
  • Irritabel tarm og funksjonell dyspepsi ved ME/CFS ? ved Haukeland Universitetssjukehus.

Status RituxME
Behandling og oppfølging i RituxME-studien er avslutta etter planen i september 2017. Koden vert opna i oktober, og alle deltakarar vil då få brev med informasjon om kva behandlingsgruppe dei høyrer til. Analysearbeidet kan då gå i gang, og vi reknar med å publisere resultata i eit medisinsk tidsskrift i første halvpart av 2018.

 

 

Belønningen kommer igjen etter å ha spart på kreftene igjen

JIPPI <3 når man har ME kommer endelig belønningen med bedre dager å bedre fungerende kropp, etter å tatt det med ro å holdt igjen selv om man greier å gjøre mer enn man gjør. Jeg lærte at man aldri skal bruke mer enn 70 % av energien man har for da er risikoen for å bli sykere på sikt veldig mye større om man får symptom forverringer i ettertid av en aktivitet. De resterende 30 % må spares så kroppen greier å restituere seg uten å gå på trynet.

Nå om dagen er dagene også mye bedre når de er litt korte, så jeg drøyer å stå opp til nærmere halv ett å legger meg tidlig å hviler før jeg skal prøve å sove igjen. Det er også en fin måte å gjøre dagene bedre de timene man er oppe.

I dag har jeg hatt en bedre dag enn på lenge så vi har kost oss nede på båthavna med venner i sola med kaffe å bål. Jeg safet i dag å tok doningen/ rullestolen så jeg kunne sitte litt bløtt og godt i forhold til krakkene som står der. Da kan jeg være med mye lengre når jeg ikke står og går så mye.

Var koselig å se endene svømme rett ved siden av oss i dag i sola, hunden vår Alvin Malteser var også nyskjerrig på endene.

Vi er utrolig heldige som har denne flotte plassen 50 meter fra huset 

Jeg hadde forberedt middagen på forhånd så den var ferdig til å spise når vi kom opp til huset igjen, var så heldig å få en elgsteik for noen dager siden som vi spiste i dag med søtpotet å gulerøtter med nyrørt tyttebær <3 så fantastisk godt.

Så blir det noen stille rolige dager hjemme i sofaen dagene som kommer. Så kanskje jeg slipper å bli dårligere etter denne fine dagen <3

#me #elgsteik #ender #båthavn #turut #høst #bedringme #hvile #aktivitet #aktivitetsavpasning #utmattelse #energi #mat #middag #høstsola #tinnsjøen #innsjø #vann # hjemme #sofaen

 

 

fantastisk høstdag i dag <3

Endelig snudde været litt i dag å solen tittet frem å gjorde dagen til en flott høstdag på alle måter. Å endelig var det krefter i kroppen til en litt lengre doningtur igjen i dag med lille Alvin Malteser ( som du også finner på instagram). Lille Alvin er heller ikke noe glad i regn så han virkelig nyter sola på kroppen i skogen i dag han også.

Elsker slike dager uansett om de blir til fots eller med hjelpemiddel slik som i dag med doningen, mye bedre å bruke den en å bli liggende inne om man greier en tur ut.

Vi er så heldige å ha en fin natursti som har fått navnet øyane som går igjennom skogen fra Austbygde sentrum til Sandviken camping. Fantastisk runde både til fots å med doningen(rullestolen) <3

 

 

Økologisk spelt eplekake

Den siste tiden har formen å kreftene variert veldig mye fra dag til dag, med mange dårlige dager.  Å da setter man ekstra stor pris på de dagene man kan kose seg å gjøre noe man har lyst til her hjemme. Så i dag lå jeg i sengen å hvilte frem til klokken ble 12. Så ikke dagen skulle bli for lang å slitsom, siden jeg fungerer bedre med kortere dager akkurat nå.

Siden dagen i dag føltes bedre igjen prioriterte jeg å bake noe godt til helgen, siden jeg elsker å lage mat å bake kaker. Jeg bakte eplekake med kokos smør, økologisk rørsukker og steinmalt spelt mel fra eldhuset i Austbygde. Prøver å bruke reine ingredienser som er litt sunnere alternativ for kroppen når jeg skal kose meg litt iblant.

Eplekaken ble så høy å fin så det var moro

Nå er det hvile etter en fin aktivitet på kjøkkenet i dag <3 God helg <3

 

#økologisk #spelt # eplekake#høst # aktivitet # hvile # ulcerøskolitt # me

Energi frokost

Siden jeg akkurat har fått vite at man skal ha fett og proteiner til frokost. Og ikke karbohydrater.

Både for å holde forbrenningen i gang utover dagen å for en bra start med mye energi.

Ble frokosten halv tolv i dag av egg, gressløk, kylling naturell, et par osteskiver å baby lief salat 👌

Ha en fin høst dag her bryter sola igjennom skylaget å fine farger ute

Trening og autoimunsykdom <3

Hvordan Hva skal man skrive i et innlegg som dette ? Når klokken runder formiddag å hele kroppen verker å krangler å man kjenner melkesyra i armer og bein allerede før man står opp å har startet dagen, Jo det er den siden av livet som kronisk syk man aldri venner seg til å leve med.

Så blir man like tankefull hver gang, Hva har jeg gjort nå ? Hva har jeg spist nå ? eller hvorfor ble det slik igjen nå ? så må man begynne å eliminere bort aktiviteter igjen før man går helt på trynet igjen å blir liggende i ukesvis/måneder/år

Som dere sikkert har lest prøvde jeg meg på medisinsk yoga for et par uker siden, det var jo helt fantastisk å være med sosialt å trene liggende på gulvet, men så skjer nettopp det som ikke skulle skje. Det gikk bra den første gangen, men andre gangen greide jeg ikke like mye å melkesyra i kroppen kom sigende etter noen dager. Jeg blir da så kraftløs at jeg sliter med å komme meg ut i det hele tatt. Å jeg greier ikke kjøre doningen ( elscoteren) ute fordi armene blir så kraftløse.Jeg har da heller ikke greid å møte til fysioterapi, som da gjør at jeg får mer smerter i kroppen på sikt. Så den behandlingen trenger jeg for å forebygge.

Så nå tar jeg en avgjørelse på at dette var for tidlig for min kropp akkurat nå, den er ikke klar for dette med mer trening enda. Så må jeg nok bli flinkere til å bytte på å gå på egne bein å kjøre med doningen for å avlaste så kroppen greier å få tid til å restituere seg igjen før neste aktivitet. Så blir det litt lettere å kjenne hva jeg har å gå på av krefter. Å heller blåse i at det kan virke litt rart at man plutselig er ute å går litt en dag å ute med rullestol en annen dag. Sånn får det heller bli for en stund.

Jeg vil heller ha stabile dager i hverdagen å kunne ta små turer med hunden min. Å ut på butikken å handle litt å andre små aktiviteter i nærmiljøet på gode dager/perioder av sykdommene mine.Å da er det viktig å unngå de store kræsjene som kommer ved overbelastninger.

Noen vil sikkert tenke at jeg prioriterer feil at trening er viktig, Men for meg med alvorlig ulcerøs kolitt og alvorlig Me blir det viktig å ta vare på den lille livskvaliteten jeg føler jeg har igjen som gjør livet godt å leve. Å det er faktisk de små tingene som å greie å stå opp om morgenen å ikke føle seg syk, å glede seg til dagen begynner. 

Så får de daglige aktivitetene være min måte å trene meg opp på nå inntil videre.

#trening # autoimmunsykdom #me #ulcerøskolitt #symptomforverring # aktivitet #hvile

 

Bake økologiske spelt brød

Har de siste månedene prioritert å brukt en del av den energien jeg har til rådighet i gode perioder  på å lese en del om kosthold i forhold til betennelser i kroppen, å kost i forhold til å få mer energi ut av maten vi spiser. Siden jeg syns brødbaking er litt vanskelig, spesielt med tanke på at de andre hjemme skal like det sunne brødet også søkte jeg litt å fant en oppskrift hos bollefrua.no på brød for nybegynnere med mye næring i.

Jeg bruker da økologisk spelt mel å økologisk honning til søtning å ekstra virgin olivenolje

https://bollefrua.no/2014/02/01/enkelt-hjemmebakt-brod-for-nybegynnere/

Ble en god søndags lunsj i dag med nystekte spelt brød <3 med mye næring og god energi i. jeg kan ikke spise brød fra butikken uten at magen blir oppblåst og jeg får smerter å sitter på do, fordi jeg har ulcerøs kolitt og Me.

Men de dagene jeg har litt mer krefter å greier å bake å spise renere mat er magen mye roligere å antall dobesøk går betraktelig ned.Å selvfølgelig da næringsopptaket opp fordi maten fordøyes over flere timer. Å man igjen får mere utbytte av energien i maten man spiser.

Ernæringsfysiologen sier at man må prøve å endre drastisk kostholdet over minst tre måneder om man skal kunne avgjøre om man er på rett spor. Det krever også litt energi på å endre kosten så mye, så jeg har valgt å bytte ut ingredienser over tid, så ikke oppgaven skal virke helt uoverkommelig.

Nå blir det litt hvile i sofaen med en god kopp pukka te for magen <3

GOD SØNDAG <3

 


hits